Menu
Helaas is er tot dusver geen effectieve behandeling voor RP. Men is en blijft echter druk bezig met het zoeken hiernaar: medicijnen (momenteel is men bezig met groeifactoren), netvliestransplantatie (via dierproeven en enkele proeven op bijna blinde mensen) het inbouwen van chips in het netvlies (via dierproeven) en ook is men bezig met gentherapie (via dierproeven). Hopelijk geven deze inspanningen in de nabije toekomst mogelijkheden voor een effectieve therapie! Uit Amerikaans onderzoek is gebleken dat patiënten die hoge doses vitamine A slikten, minder achteruitgang van hun ERG (electroretinogram) lieten zien dan RP-patiënten die dit niet deden. Er was echter geen verschil merkbaar in de gezichtsscherpte en het gezichtsveld. Men is het er daarom niet over eens of het nu verstandig is vitamine A te slikken of niet, vooral omdat een teveel aan vitamine A het lichaam niet langs de natuurlijke weg verlaat, maar wordt opgeslagen in vetweefsel. Hoge doses vitamine A kunnen schadelijk zijn en bijvoorbeeld afwijkingen veroorzaken aan de ongeboren vrucht, zodat het kinderen en vrouwen in de vruchtbare leeftijd in ieder geval wordt ontraden. Voordat u vitamine A mag gaan gebruiken adviseren wij u eerst dit te overleggen met uw oogarts. Er zijn namelijk ook bepaalde oogziektes waarbij vitamine A juist schadelijk kan zijn. Deze ziektes moeten eerst worden uitgesloten. Via de Retina Nederland (voorheen Retinitis Pigmentosa Vereniging Nederland (RPVN)) kunt u op de hoogte blijven van nieuwe ontwikkelingen ten aanzien van de eventuele nieuwe behandelingen, o.a. via het verenigingsblad “Uitzicht”.
Hoewel de oogarts de kwaal niet kan wegnemen, kan hij of zij soms toch helpen. Bijvoorbeeld door u door te verwijzen ter verkrijging van hulpmiddelen (loepen etc.)Verder gaat RP vaak gepaard met staar. Staar kan geopereerd worden, waardoor het zicht aanzienlijk kan verbeteren. RP patiënten hebben geen hoger operatierisico dan gewone staarpatiënten, maar de afweging om wel of niet te opereren, kan moeilijk zijn: in hoeverre is de staar en in hoeverre is de RP verantwoordelijk voor de achteruitgang van het gezichtsvermogen? Het resultaat van de operatie is daardoor vaak moeilijk te voorspellen.
Soms daalt de gezichtsscherpte door ophoping van vocht in de gele vlek (maculaoedeem). Dit kan de oogarts met medicijnen behandelen. Daar kunnen wel bijwerkingen bij optreden en het helpt niet altijd, maar kan soms toch de gezichtsscherpte aanzienlijk verbeteren. Tenslotte komt bij een zeer klein percentage van RP-Patiënten een verhoogde oogdruk voor. Aangezien dit ook meestal relatief makkelijk (met oogdruppels) kan worden behandeld, is de controle van de oogdruk van belang om (onnodige) schade te voorkomen. Veel mensen vinden het prettig zo nu en dan het gezichtsveldonderzoek te herhalen, omdat ze nieuwsgierig zijn naar eventuele achteruitgang. Anderen vinden dit juist belastend en zien op tegen de ‘confrontatie’. Het is het beste dit met uw oogarts te bespreken om tot een gezamenlijke afspraak te komen.
RP is een ernstige oogziekte, die op dit moment niet genezen kan worden. Over het algemeen gaat het om een zeer langzame verslechtering, waaraan men zich vaak goed aanpast. De onzekerheid over het beloop is echter moeilijk te aanvaarden. Het heeft in ieder geval geen zin u af te vragen óf en zo ja, wanneer u blind zult worden. Probeert u zich te richten op de dingen die u wél kunt, bezig te zijn met vandaag en minder met morgen. Na het lezen van deze folder zult u vast nog veel vragen hebben. Stelt u deze aan uw eigen oogarts. Ook kunnen contactpersonen of leden (lotgenoten) van de patiëntenvereniging Retina Nederland u heel goed helpen.
Heeft u verder nog vragen over de werkwijze, behandelingen en mogelijkheden van onze kliniek? Klik dan op onderstaande button om meer informatie bij ons op te vragen. Hier kunt u ook terecht voor het maken van een eerste bezoek polikliniek.
Voor uitvoerige informatie over de oogaandoening en de behandeling kunt u onze Informatiefolder downloaden.
Deze informatie is tot stand gekomen onder redactie van de commissie Patiëntenvoorlichting van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG)
